主页,欢迎您的光临!
当前位置:主页 > 缅甸银河国际赌场 >

国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊成立

2017-10-28 来源:未知 编辑:the weeknd

同时蝴蝶宝贝关爱中心呼吁医保制度更加完善,以便患儿家长一次开出足够用药减少奔波

国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊成立

2017-10-28 12:01:43新京报新媒体 ·作者:王卡拉

新京报快讯(记者王卡拉)每年10月最后一周是“EB宣传周”(全国大疱性表皮松解症的英文简称EB)今日(10月28日),在由中国蝴蝶宝贝关爱中心、法国优格基金会和北京儿童医院顺义妇儿医院共同举办的第三届EB患者大会上,成立了国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊,分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院,今后这三家医院的皮肤科将建立合作关系,通过开展临床、科研、患教等,共同为蝴蝶宝贝抚慰“断翅之痛”

专病门诊成立后,EB家庭的寻医难问题将得到解决,通过中国蝴蝶宝贝关爱中心的介绍,患者能直接找到定点的专病门诊,少走弯路;此外,通过专诊的方式,可以更好地针对EB患者进行分型或基因诊断、以及后期的随诊治疗

EB患者之所以被称为“蝴蝶宝贝”,不是因为他们像蝴蝶一样千姿百态,而是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻碰触,甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落,随之而来的就是剧烈难忍的疼痛和皮肤漫长的恢复期EB源于基因的缺陷,目前该病还没有有效的治疗手段,患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂,需经常换药包扎,痛苦万分且终生无法痊愈,因此EB也被称为人类最痛苦的疾病之一作为一种罕见病,EB发病率为十万分之五,目前国内登记的患者有600多位,多数为儿童,但实际推算中国有数万名患者很多患者在跟病痛抗争的同时,还要忍受其他人的冷落、排斥甚至是歧视

“因为罕见和不了解,很多EB患者就诊过程中走了一些弯路,而作为重要缓解手段的护理知识也相对缺乏”提起成立“蝴蝶宝贝”专病门诊的初衷,北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任徐哲表示,希望通过专病门诊的设立帮助EB患者解决目前面临的难题,比如就医用药困难,因为熟悉此病诊疗方法的专科医务人员十分有限,确诊尚难,更谈不上规范护理,也无法为患儿家属提供正确有效的护理培训,常给造成患儿感染甚至引起肢体残疾

另外,国内针对EB的医学研究不足,希望通过加大科研力度,早日“破冰”

北京儿童医院倪鑫院长表示,今后国家儿童医学中心将在基础科研、专业门诊建设和护理人员培训等多方面对“蝴蝶宝贝”给予关注和支持

编辑:王中新 李凡宗 校对:王心